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Anfitrión: Aunque puede ser difícil hablar o pensar en nuestro cuidado al final de nuestra vida, mi invitada de hoy siente que una directiva anticipada para el cuidado de salud es realmente un regalo que todos le damos a nuestros seres queridos, para que no tengan que tomar decisiones difíciles relacionadas con nuestro cuidado en el futuro. Y hoy me acompaña la Dra. Nadine Semer quien es directora médica de cuidados paliativos en Salinas Valley Health.

Esto es Ask The Experts, el podcast del Salinas Valley Health. Les habla Rodolfo Cardenas. Así que doctora, muchas gracias por su tiempo hoy. Tengo algunos parientes, mis padres tienen 70 años y este tipo de cosas de las que vamos a hablar hoy, directivas de atención médica, directivas anticipadas, son cosas en las que he trabajado con ellos y sobre las que les hablé a través de los años. Este es un gran tema y probablemente uno en el que todos nosotros comencemos a pensar a medida que alcanzamos cierta edad, aunque solo tengo 53 años. ¿Qué es una directiva de atención médica o directiva anticipada y por qué es tan importante que todos, sin importar nuestra edad, nos aseguremos de que hagamos una?

Dra. Nadine Semer: Bueno, ya sabe, aquí en Salinas Valley Health, nos gusta pensar en la planificación de atención avanzada como una forma para que las personas piensen en lo que más les importa, sus valores personales, sus objetivos de vida, y luego tomar esta información para ayudar a guiar la atención médica futura. Es algo que todos los adultos deberían hacer. Una vez que alguien se convierte en adulto, todos deberían tener una porque nunca sabemos cuándo surgirá una emergencia y puede llegar un momento en que se deben tomar decisiones médicas y no podemos hablar por nosotros mismos.

Y la razón por la que a la gente no le gusta pensar en la planificación anticipada de su atención médica es porque piensan que es pensar en la muerte y nadie quiere pensar en estar enfermo o morir, pero no es así como lo vemos. Lo vemos como una forma de pensar acerca de cómo queremos vivir nuestras vidas. Y eso ayuda a guiar nuestra atención médica, porque si nuestras familias tienen que tomar decisiones por nosotros en una emergencia, y no saben lo que es importante para usted, eso puede ser una carga muy pesada para la familia. Así que realmente pensamos en esto como un regalo que le da a su familia para que lo haga con anticipación antes de que surjan emergencias.

Anfitrión: Sí, esa es una excelente manera de decirlo, y por supuesto, ninguno de nosotros quiere dejar a los miembros de su familia, a sus cónyuges, a quien sea, en una posición en la que tengan que adivinar y preguntarse: "¿Qué querría él en esta situación? ¿Qué querría ella si esto le pasara? Cuando pensamos en estas directivas de atención médica o directivas anticipadas, ¿Qué tipo de información hay en esos formularios? ¿En qué tipo de cosas deberíamos estar pensando?

Dra. Nadine Semer: Lo más importante y lo que es uniforme en todos los tipos de directivas anticipadas, y hay un millón de ellas, puede obtenerlas de sus médicos, puede obtenerlas de sus abogados, mucha gente llena sus directivas anticipadas cuando están haciendo su planificación patrimonial, pero lo único que es uniforme en todos los formularios es nombrar a su representante. Eso es encontrar a la persona que quiere que hable por usted si no puede hablar por usted mismo. Y la clave para eso es que su representante debe ser alguien que siga sus deseos, que lo conozca muy bien y que pueda hablar por usted. No tiene que ser un miembro de la familia. No tiene que ser alguien relacionado con usted, es usted el que escoge. Y eso es importante porque si no nombra a este representante, si no tiene estos formularios completos, por ley, la persona que tomará decisiones por usted será si está casado, será su cónyuge; si tiene hijos adultos, entonces va a los hijos adultos, o serán miembros de la familia. Tiene que pensar seriamente en si esa persona podrá tomar las decisiones que usted querría, no lo que esa persona quiera para usted. Es una distinción sutil, pero importante. Y esa es una de las cosas más importantes acerca de completar la directiva anticipada. Si no hace nada más, eso es lo más importante, es nombrar a su representante.

Anfitrión: Ese es un excelente punto y estoy pensando en que una de las preocupaciones, es que aquellos que son cercanos a nosotros, nuestros cónyuges, nuestros hijos, pueden estar en una situación en la que van a estar pensando con sus corazones, ¿Verdad? Que las emociones entren en juego. Y puedo ver el valor de que su representante sea alguien en quien confíe, alguien a quien respete, pero también alguien que, quizás no sea tan emocional al tomar estas decisiones y tratará de apegarse a lo que papá o mamá o abuela y abuelo, quien sea, lo que ellos quieran, ¿verdad?

Dra. Nadine Semer: Sí. Y es por eso que es tan difícil nombrar a su representante. Especialmente con padres e hijos, he tenido muchas situaciones en las que el paciente, que es el padre, ha tenido problemas médicos toda su vida. Han estado en diálisis durante años. Han tenido muchas condiciones médicas y ahora están en un ventilador y no pueden hablar por sí mismos y tal vez están muriendo. Y cuando hablo con sus hijos, describen que su madre está luchando y dicen "Sabemos que quiere seguir adelante nos ama y quiere estar con nosotros". Pero, afortunadamente, teníamos a la mejor amiga de esa paciente en la habitación con nosotros y la paciente no había hecho una directiva anticipada, por lo que no sabíamos quién hablaría por ella. Pero, su mejor amiga fue la que llevó a la paciente a diálisis cada dos días y estuvo con ella en las buenas y en las malas. Y la familia la amaba, pero no estaban allí tanto. Y esta amiga podía hablar en nombre de la paciente y decir: "Ella está cansada y esto es realmente difícil. Y creo que en este momento ella querría decir no más". Y eso fue muy dramático para la familia y realmente me hizo comprender por qué es tan importante nombrar a su representante y nombrarlo sabiamente.

Anfitrión: Sí, entiendo lo que quiere decir. ¿Dónde obtenemos los formularios? ¿Son estas cosas que podemos descargar en línea a través de nuestros proveedores de atención médica?

Dra. Nadine Semer: A menudo se puede. El que nos gusta utilizar, nosotros estamos en California, y usamos la Directiva anticipada de atención médica de California y también está en otros estados, en el sitio web “Prepare For Your Care”. Pero cada hospital, si lo internan, tendrá diferentes formularios de directivas anticipadas. Los tenemos en nuestras clínicas. Como dije, los abogados tienen un tipo de directiva anticipada que a menudo entregan cuando planifican su patrimonio. Hay mucha información en línea. Solo debe asegurarse de que sean válidos en su estado, porque no desea descargar algo que puede no ser válido en California.

Y la razón por la que nos gusta la directiva de atención médica de Prepare For Your Care es que realmente está facil de entender. No está en jerga legal, no es demasiado complicada. Y lo primero que le piden es que realmente piense en lo que es importante para usted, que nombre a su representante. Y luego comienzan a hacerle preguntas sobre lo que piensa acerca de su salud, lo que es importante para usted, porque la otra cosa con estas directivas anticipadas de atención médica es que tenemos muchos pacientes que dicen: "Yo tomo mis propias decisiones. Yo no quiero un representante". Entonces, cuando tienes personas así, esa persona tiene que completar estas directivas anticipadas porque allí hay lugares donde puede escribir, Por ejemplo: si se enfermara lo suficiente como para necesitar que le coloquen un ventilador y en el hospital no están seguros de que se ponga mejor. ¿Querría que se utilizara un ventilador? Si no está comiendo, y digamos que tiene demencia avanzada y usted llega al punto en que no puede comer o beber por si mismo, y están hablando de ponerle un tubo de alimentación para mantenerlo con vida. Esto no hará nada para ayudar a su demencia, pero ayudará a que su cuerpo siga funcionando. ¿Quiere un tubo de alimentación? ¿Quisiera donar sus órganos? Ese tipo de cosas. Puede ser muy específico en estas directivas anticipadas, o simplemente puede decir: "Dejaré que mi representante tome las decisiones". Así que puede ir de cualquier manera.

Anfitrión: Sí. Quería preguntar por esa persona que quiere tomar sus propias decisiones. ¿Hay personas que realmente no saben lo que quieren o saben que deben completar el formulario, pero simplemente ¿No pueden enfrentar, la parte de la muerte de esto? ¿Y qué consejo le darías si son una de esas personas que simplemente dicen: "No sé. No sé lo que quiero o lo que voy a querer cuando llegue ese dia"?

Dra. Nadine Semer: Hay diferentes tipos de "No quiero tomar mis propias decisiones" o "No sé". Algunas personas, y muchas de ellas son culturales, y tenemos que respetar las diferentes culturas. Algunas familias dirán: "No sé, habla con mi hija". "No sé, hable con mi esposo. Ellos son los que toman las decisiones y yo lo haré". A veces lo pasamos mal con eso. Aquí en Estados Unidos, creemos en la autonomía y pensamos que los pacientes siempre tienen que tomar sus propias decisiones, pero cuando dicen que se lo dejan a otra persona es su decisión. Y tenemos que honrar eso aunque desearíamos que nos dijeran lo que realmente quieren. Así que eso es una cosa.

La otra cosa para recordar es, nuevamente, que nos gustaría enfocarnos en cómo quiere vivir y está bien vivir en un estado muy debilitado, tal vez con más discapacidades de las que tiene. Esas son cosas en las que pensar porque entran en el tipo de decisiones que tomaría sobre qué tan agresiva debería ser la atención si está gravemente enfermo y tal vez muriendo. De nuevo, para reformularlo debe pensar en cómo le gustaría vivir, en lugar de concentrarse en la muerte porque ahí es cuando nos cerramos.

Y la otra cosa que debe recordar es que no es permanente, por lo que puede completar su directiva anticipada y probablemente debería mirarla dependiendo de la edad que tenga cuando la llene, debería mirarla cada año, cada dos años y asegúrese de que la persona que nombra como su representante, todavía quiere que lo represente,y asegurarse de que todavía piensa igual. Porque una cosa es lo que escribe que quiere o no quiere cuando está sano, y tal vez sea muy diferente a cuando surja una emergencia y ahora se trate sobre vida o muerte. Debido a que está escrito como una directiva anticipada, no significa que no se pueda cambiar absolutamente bajo ninguna circunstancia. Siempre se puede volver a revisar.

Anfitrión: Sí, es bueno saberlo. Y digamos que hemos hecho el formulario, luego tenemos a nuestro representante y todo eso ¿A quién le enviamos ese formulario? ¿Al hospital, a el médico primario, oncólogo, quien sea? También me pregunto, ¿Se puede incluir esto en nuestros registros médicos electrónicos?

Dra. Nadine Semer: La respuesta es casi todas las anteriores. En primer lugar, cuando hace la directiva anticipada, debe estar firmada, no solo por usted, sino que debe estar certificada por un notario o por dos testigos. Y los dos testigos, creo que no puede ser su representante y uno de ellos no puede ser miembro de la familia típicamente. Así que no es bueno si no está firmado y atestiguado o notarizado porque a veces la gente olvida esa parte. Realmente debería dárselo a casi todo el mundo. Debe dárselo a su médico de atención primaria. Si hay un hospital cercano en el que ha estado, llévelo a sus registros médicos, para que lo tengan en su sistema informático. Si no ha estado en ninguno de los hospitales, no estoy segura de que pueda ingresarlo en sus sistemas, pero puede valer la pena simplemente consultar sus registros médicos para ver si eso es posible. Debe subirlo en la historia clínica electrónica. Creo que tenemos un formulario en nuestro MyChart. No sé si los pacientes pueden hacerlo por sí mismos, pero sé que una vez que está en el consultorio del médico, las oficinas pueden subirlo. Y en nuestro hospital, los subimos. Así que deberían estar en todas partes. Su representante debe tener una copia. Si tiene hijos y no son los representantes, debe informarles y deben tener copias. Cuantas más copias, mejor.

Anfitrión: Mencionó que puede haber algunos problemas para que las directivas anticipadas sean honradas para las personas que viajan de un estado a otro o de un país a otro ¿Cómo podemos asegurarnos lo mejor que podamos? Una vez que hayamos completado el formulario y haya sido notarizado, que si viajamos, sea aceptado.

Dra. Nadine Semer: No hay forma de asegurarse de que, incluso cuando esté en el estado el documento este bien. Quiero decir, siempre esperamos que las personas sigan las directivas anticipadas. Creo que en la mayoría de los estados, si se ha esforzado y tiene directivas anticipadas completas, sin duda lo tendrán en cuenta. Pero en realidad, la directiva anticipada no obliga a los proveedores a seguir cada palabra que dice, lo cual es un poco desconcertante para mí y para otras personas, porque es más una guía, es un documento legal, pero no es un documento médico.

Hay un formulario que tiene California y creo que casi la mayoría de los estados, pero no todos todavía. Se llama POLST, que es una orden médica para un tratamiento de soporte vital. Algunos estados lo llaman MOLST. Hay muchas letras diferentes para ello, pero la idea básica es que es una orden médica de una página. Eso tiene un poco más de respaldo porque es una orden médica. Una enfermera practicante y un asistente médico también pueden firmarla. Y es realmente muy específico es para personas que pueden tener una enfermedad que limita la vida, y es más probable que mueran en los próximos años o menos. Y eso habla específicamente sobre si querría reanimación cardiopulmonar si su corazón se detuviera. Pregunta qué tan agresivo debe ser el cuidado si se enfermara mucho. Y ese es un formulario que si ha completado, y sabe que no quiere algo como una reanimación cardiopulmonar, si su corazón se detiene, probablemente debería conservarlo con usted. Y eso tiene un poco más de poder para que cumplan con esa orden si tiene ese formulario. Pero incluso entonces, si tiene familiares angustiados que no están de acuerdo por completo con esa forma, la realidad es que no siempre se sigue.

Anfitrión: Sí. Por mucho que intentemos planificar para el futuro y, como ha dicho, planear cómo queremos vivir, parece que hay circunstancias en las que, a pesar de tener una directiva, a pesar de tener un médico, y completar el POLST, las cosas pueden ponerse un poco complicadas y un poco emocionales. ¿Estoy escuchando eso bien?

Dra. Nadine Semer: Eso es muy cierto. Y esperamos que estos formularios puedan ayudar a suavizar eso, pero me temo que los humanos, siendo humanos, nada es perfecto. Y por eso también es tan importante hablar con sus familias, para asegurarse de que sepan lo que quiere, porque entonces creerán su decisión. Si piensan que es una persona luchadora y ven una dirección anticipada que dice: "No quiero muchas cosas", no lo creerán si no lo supieran con anticipación. Realmente necesita comunicar sus deseos a la familias, a las personas que lo rodean. Y esta directiva anticipada es realmente una forma de iniciar esa conversación, que realmente puede generar intimidad en las familias. Quiero decir, puede ser una experiencia muy edificante, a pesar de que todos le tienen miedo y piensan que van a salir hablando de nada más que de la muerte, pero en realidad vemos familias que se unen más después de tener estas discusiones. Es por eso que realmente lo llamamos un regalo que le das a tus familias y seres queridos.

Anfitrión: Sí. Esa es una manera perfecta de terminar hoy. Realmente es un regalo que transmitimos a los miembros de nuestra familia para tratar de que sea un poco menos desordenado, menos emotivo, para tratar de pensar en todo lo que podamos, que sea un proceso fluido , mientras tratamos de averiguar o tratar de determinar de alguna manera cómo queremos vivir en un punto determinado. Y esto ha sido educativo hoy, provocando pensamientos y realmente pensando en esto como un regalo para aquellos a quienes amamos y que nos aman y simplemente tratando de hacer esto lo más suave posible en el futuro. Ha sido realmente genial. Muchas gracias por su tiempo y que se mantenga bien.

Dra. Nadine Semer: Gracias por recibirme.

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